Hello my name is Noa-Mico Lenian. I was born on 11.05.2017 in Germany in the 35th week of pregnancy. After a short stay in the hospital, I was soon allowed to go home to my parents. Everything was so nice, until I got an infection and my parents had to go back to hospital with me. That was in February 2018. Since then, my young life consists of visiting a doctor and hospitalization where my mom always dresses. Dad was working and drove us to each appointment. Unfortunately, mom does not have a driver's license yet. At the end of June 2018 I received a PEG (gastric tube) because I was not able to cope and my weight was too low. At the same time, my parents were diagnosed with Leigh syndrome SURF1. A real shock for everyone. We try to make the best of it. In October, I received a port through which I now receive my infusions if necessary. It's also easier and painless for me. I do not have to be chirping so often anymore. I hope that there will soon be therapy options that will help to defeat or at least alleviate the disease. I still have so much to experience. I fight together with my mom and dad every day.

 

German Translation:

 

Hallo mein Name ist Noa-Mico Lenian. Ich wurde am 11.05.2017 in Deutschland in der 35 Schwangerschaftswoche geboren. Nach einem kurzen Aufenthalt im Krankenhaus durfte ich schon recht bald nach Hause zu meinen Eltern. Es war alles so schön, bis ich dann einen Infekt bekam und meine Eltern mit mir wieder ins Krankenhaus mussten. Das war im Februar 2018. Seitdem besteht mein junges Leben aus Arzt besuchen und Krankenhausaufenthalten beim dem mich Mama immer bekleidet. Papa war arbeiten und hat uns zu jedem Termin gefahren. Mama hat leider noch keinen Führerschein. Ende Juni 2018 erhielt ich dann eine PEG (Magensonde), da ich nicht gewachsen bin und auch mein Gewicht zu gering war. Zeitgleich erhielten meine Eltern die Diagnose Leigh Syndrom SURF1. Ein wirklicher Schock für alle. Wir versuchen nun das Beste daraus zu machen. Im Oktober habe ich einen Port erhalten, durch diesen erhalte ich nun meine Infusionen wenn das nötig ist. Außerdem ist es einfacher und schmerzfreier für mich. Ich muss nicht mehr so oft gepiekt werden. Ich hoffe nun dass es bald Therapiemöglichkeiten geben wird die es erlauben die Krankheit zu besiegen oder zumindest zu erleichtern. Ich habe noch so viel zu erleben. Ich kämpfe zusammen dafür Tag für Tag gemeinsam mit meiner Mama und meinem Papa.

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